PROGRAMMA ATTIVITA’ ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI MOEBIUS O.N.L.U.S. ANNO 2005

Il programma previsto per l’anno 2005 é il seguente:

• Organizzazione del 3^ Convegno Internazionale sulla sindrome di Moebius; Piacenza 28-29 Maggio 2005;

• Ricerca: diffusione primi dati raccolta banca DNA iniziata nel 2002 e continuazione attività sovvenzionamento della ricerca;

• Diffusione del “libro di salute”, documento che rimarrà in possesso delle famiglie con la “storia medica” dei singoli pazienti;

• Aggiornamento Registro della malattia in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità;

• Linee guida: stesura definitiva delle linee guida per le famiglie

• Coordinamento lavori con le Associazioni mondiali di supporto alla malattia.