Obiettivi principali

• Linee guida: continuazione della stesura definitiva delle linee guida per le famiglie
• Proseguimento del progetto di studio genetico: coordinamento dei lavori tra l’Università di Nijmegen Olanda e l’Azienda Ospedaliera di Parma con relativi finanziamenti dei lavori.
• Collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità per la stesura del piano di revisione nazionale per il miglioramento del Servizio e dell’Assistenza alle Malattie Rare.
• Revisione e aggiornamento dei Centri di Riferimento per la diagnosi, cura e ricerca sulla Sindrome di Moebius