PROGRAMMA ATTIVITA’ ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI MOEBIUS O.N.L.U.S. ANNO 2003

Il programma previsto per l’anno 2003 è il seguente:

• Definizione dei protocolli di intesa con diverse strutture sparse sul territorio nazionale che collaborano con la nostra Associazione e che verranno indicate alle famiglie quali punti di riferimento per la diagnosi e la cura della malattia;

• Organizzazione di corsi di formazione;

• Stesura procedura per richiesta esenzioni - sussidi (legge 104);

• Definizione del “libro di salute”, documento che rimarrà in possesso delle famiglie con la “storia medica” dei singoli pazienti

• Registro della malattia in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità;

• Organizzazione del 2^ Convegno Internazionale sulla Sindrome di Moebius che si terrà a Roma nei giorni 12 e 13 luglio 2003;

• M.S.I.: Moebius Sindrome International:lavoro in collaborazione con le altre associazioni mondiali di supporto alla Sindrome di Moebius atto ad ottenere un miglior coordinamento informativo e medico sulla malattia: il primo incontro tra i Presidenti dei diversi gruppi si è tenuto a Parigi il 18 ottobre. Il secondo incontro è convocato per il giorno 11 luglio 2003 a Roma.