Agosto 2007

Maggio 2007

passato il Convegno mi sembra giusto e doveroso soffermarmi per alcune considerazioni. Prima di tutto devo esprimere il mio grazie per il vostro apporto incredibile e concretissimo necessario per portare avanti l'attività del nostro gruppo. Il vostro apporto è semplicemente grandioso, scientificamente di primissimo livello e umanamente encomiabile. Non posso dimenticarmi i momenti di commozione che tutti abbiamo avuto e che ci indicano che dentro ognuno di noi c'è un grande cuore che è sensibile verso chi nella vita ha avuto più sfortuna di noi.

Credo che questo Convegno abbia sancito un passo importantissimo per tutti noi: modifica del concetto di diagnosi della malattia, collaborazione internazionale, amicizia, umanità e...perchè no una grande, grandissima visibilità...e vi assicuro NON è finita qui! Assiria Nascimento nel salutarci ha abbracciato Giulia e vi giuro non si sono riuscite a staccare se non dopo 3/4 minuti. E' nato un legame forte; sentirsi dire da una personaggio dello spettacolo famoso quale Assiria, moglie di Pelè, che NON ha mai provato sensazioni così forti come durante le giornate del nostro convegno certifica che dietro al nostro lavoro c'è veramente tanto e tutto molto concreto. Domani sera Assiria sarà mia ospite (parte per il Brasile il 10 maggio); ci rivedremo il 20 maggio per fare il punto della situazione su un prossimo evento molto importante che, una volta siglati gli accordi ufficializzerò. Da subito però vi dico...Tenetevi forte che decolliamo una volta per tutte!!!!

Le parole non sono sufficienti per esprimere quello che provo; stiamo ricevendo email e o messaggi sul nostro forum da parte di tutti: famiglie, relatori, partecipanti al convegno e sono tutte lettere di una dolcezza incredibile. Parlando di partecipanti vi informo che abbiamo avuto 311 iscritti pari al 25% in più del precedente convegno di cui 48 medici!!!!

Hanno partecipato famiglie e relatori provenienti da 14 paesi mondiali differenti!

Vorrei veramente dirvi di più ma rischio di non riuscire ad esprimermi come vorrei e ho paura che risulterei riduttivo su quello che invece realmente sento nel mio profondo del cuore e su quella che è stata la portata dell'evento appena passato. Allora mi affido alle parole della nostra carissima Marzia che ha chiuso il Convegno e che vi assicuro è una persona a dir poco fantastica:

La vita e' un dono prezioso per tutti senza distinzione,
lascia accarezzare e illuminare il tuo viso da un raggio di sole,
amati e non stancarti mai di dirti:
 "sono unico e bellissimo"

Vi ringrazio a tutti di cuore e che Dio vi benedica!!

Renzo De Grandi Presidente A.I.S.Mo. Onlus

25 febbraio 2007

Corso certificazione Oral Motor Therapy

Si è appena concluso a Parma il Certification Course (19-23 febbraio) con la presenza della Dottoressa Rosenfeld e della Dottoressa Renee Hill. L'esito è stato molto positivo sia da parte delle docenti che da parte delle 6 terapiste che hanno seguito il corso. L'Associazione sta valutando ulteriori inziative per il futuro atte a diffondere la tecnica Oral Motor Therapy

Qui potete scaricare la presentazione del corso in formato pdf

10 ottobre 2006

VERBALE ASSEMBLEA STRAORDINARIA DEL 07 OTTOBRE 2006 PER ELEZIONE NUOVO DIRETTIVO A.I.S.Mo. ONLUS

In data 07 Ottobre 2006  alle ore 16,00 in seconda convocazione si è riunita l’Assemblea Straordinaria dei Soci  presso la sede in Piazza Libero Grassi, 3  20053 Muggiò MI con il seguente ordine del giorno:

• Nomina del nuovo Direttivo dell’Associazione Italiana Sindrome di Moebius Onlus;
• Nomina del Collegio dei Sindaci

Qui potete scaricare il verbale in formato pdf

12 giugno 2006

Grande successo di pubblico, di solidarietà e di partecipazione del torneo Internazionale tenutosi in data 12 giugno 2006 a Pontenure. La serata si è conclusa nella bellissima cornice della corte di Viustino 65.

Un grazie particolare alle Autorità e ai  Vip intervenuti. Un grosso grazie va ad
Andrea Zucchi coordinatore dell'evento e a Luciano Poggiorini che ha creduto nella nostra Associazione e che ha sponsorizzato la giornata.

Sicuramente da riproporre!
 

Qui potete scaricare la locandina dell'evento

Qui potete trovare alcune foto in ricordo della giornata

26 Novembre 2005

• Consuntivo Convegno di Piacenza/Atti
• Linee guida
• Strutture di riferimento
• Genetica
• Otal Motor Therapy
• Confederazione Internazionale
• Convegno Internazionale San Francisco Luglio 2006
• Varie ed eventuali

8-16 ottobre 2005

Dal mese di Marzo 2005 è nato un connubio con l'Associazione Nazionale Umoristi e l'Associazione Franco Fossati con l'intento di diffondere anche tramite il canale dei più grandi umoristi italiani l'esistenza della Sindrome di Moebius; un grazie a persone spettacolari quali Liviano Riva socio fondatore dell'Associazione Franco Fossati e Direttore della Ghignata  e Luigi Bona, Presidente dell'Associazione Franco Fossati che spinte da una forza d'animo encomiabile e impressionante hanno deciso di condividere il loro lavoro e i loro sforzi con noi: Grazie!!!

Grazie anche a Carlo Squillante, Presidente della "virtuale e virtuosa" Associazione Nazionale Umoristi che con le sue sbellicanti battute e con la sua cordialissima attenzione ci ha fatto capire l'importanza dell'umorismo.

Grazie a Furio Fossati che ha accolto immediatamente la proposta di collaborazione con la nostra organizzazione; piacevole ascoltare le sue esperienze, la sua visione delle cose e delle persone.

Possiamo ritenerci estremamente fortunati ad avere incontrato umoristi di fama e di spicco che giornalmente ci comunicano attraverso le loro battute che troviamo sui quotidiani, nelle riviste il loro modo di essere umoristi: dietro ai tratti delle loro vignette che ci fanno sorridere troviamo i loro cuori, colmi di attenzione e di affetto per chi nella vita ha avuto meno fortuna.

Grazie

20 giugno 2005

Ultima data per l'iscrizione alle giornate organizzate da Daniela Mazzi qui il programma e una lettera presentazione della proposta e il progetto

Maggio 2005

3^ Convegno internazionale sulla sindrome di Moebius un grande successo

Disponibili gli atti del convegno

Maggio 2005

3^ Convegno internazionale sulla sindrome di Moebius qui il programma

Novembre 2004

Definito il programma dell'associazione per l'anno 2005 qui

20 Aprile 2004

Maggiori informazioni sull incontro di giugno qui

Gennaio 2004

E' stato registrato il nuovo spot istituzionale dell'associazione con la partecipazione dell'artista Flavio Oreglio, il poeta catartico di Zelig. Lo spot andrá in onda a partire da Febbraio su alcuni canali nazionali.

Agosto 2003

2° convegno Internazionale

Hanno partecipato al convegno famiglie provenienti dall'Italia e da altri paesi europei, nonché presidenti di alcune organizzazioni europee e americane di supporto alla malattia. Durante il convegno sono stati presentati alcuni lavori medico scientifici ch risultano essere i primi coordinati da un comitato scientifico di studio alla malattia.

Luglio 2003

2° convegno Internazionale

sulla sindrome di Moebius

26 Giugno 2003

SMILE SURGERY

Giugno 2003

Strutture di riferimento

E' stata inserita la pagina delle strutture di riferimento. L'elenco é consultabile al seguente link

Gennaio 2003

Il nuovo convegno si svolgerá a Roma il 12 e 13 luglio 2003

a breve tutte le informazioni e il programma del convegno.
in occasione del convegno nei giorni 8-9-10 luglio ci sarà il nuovo corso base di Oral Motor Therapy della Dott.ssa Sara Rosenfeld Johnson

Gennaio 2003

Nuovo numero di telefono per prendere gli appuntamenti a Parma 0521 - 70.20.33

19 Novembre 2002

COMUNICATO

27 Luglio 2002

COMUNICATO

6 Maggio 2002

COMUNICATO

3 Gennaio 2002

COMUNICATO

13-14-15 Luglio 2001

Isola di San Servolo - Venezia

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12 Febbraio 2001

1° Incontro - censimento di famiglie

italiane con casi di Moebius

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