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 Subject :CONSIDERAZIONI.. 2004-03-31 00:00:00 
MARZIA

Guest
Ciao sono Marzia di Como. Ho 38anni e sono affetta dalla sindrome di Moebius e sono affetta dalla sindrome di Moebius. Il mio percorso di vita con questa malattia e' stato spesso difficile e duro, soprattutto da piccola e da ragazzina quando timida e impa
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 Subject :Re: CONSIDERAZIONI.. 2004-04-02 00:00:00 
warrior

Guest
Carissima Marzia, volevo ringraziarti per le belle parole che hai lasciato nel nostro forum. Si coglie la tua forza , la tua voglia di vivere e di gioire. Saremo tutti con te e con Giorgio per il fantastico passo che compierai il 17 giugno prossimo. Un ab
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 Subject :Re: CONSIDERAZIONI.. 2004-04-03 00:00:00 
Gianni

Guest
credo che la nostra vita, di quelli tanto per intenderci, che hanno stampata addosso la sindrome di moebius, sia una continua ricerca di un respiro che sia, come dire, liberatorio. La possibilità di far uscire tutto il veleno, il peggio del peggio de
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 Subject :Re: Re: CONSIDERAZIONI.. 2004-04-09 00:00:00 
marzia

Guest
caro Gianni sei sempre uno straordinario poeta di vita vissuta sulla propria pelle e non posso darti torto su cio' che provi ma tu sei una persona di una straordinaria intelligenza e sensibilita' che va oltre all'aspetto fisico Ti prego cerca di credere d
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 Subject :Re: Re: CONSIDERAZIONI.. 2004-04-26 00:00:00 
valentina

Guest
ciao!io sono valentina e mio fratello ha il vostro stesso problema e sicuramente anche gli stessi tormenti interiori che però non riesce a condividere con nessuno e probavilmente neanche ad accettare.lui ha 23 anni e ancora non ha un amico!ancora non
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 Subject :Re: Re: Re: CONSIDERAZIONI.. 2004-04-26 00:00:00 
warrior

Guest
Carissima Valentina, sicuramente il condividere con altre persone che vivono la stessa situazione, pareri,impressioni, sentimenti è di aiuto e di incoraggiamento. Bisogna riuscire far capire ed ad apprezzare i lati positivi di chi vive con la sdM e
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 Subject :Re: Re: Re: Re: CONSIDERAZIONI.. 2004-05-02 00:00:00 
valentina

Guest
l'idea è bellissima e io non esiterei un attimo!!! il problema grosso,credo,è che mio fratello non accettandosi,non accetta neanche di stare con persone che come lui hanno queste difficoltà.probabilmente che con lo scontro diretto i pensier
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 Subject :Re: CONSIDERAZIONI.. 2004-05-25 00:00:00 
Gianni

Guest
è normale non accettare la propria condizione, ognuno ha le sue difese e non è detto che sia sempre male averle, spesso servono come protezione. Pero' si puo' iniziare a partire da qui o da un email privata di chi come ha questa roba qua e parla
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 Subject :Re: CONSIDERAZIONI.. 2008-01-24 00:00:00 
alessia1997

Guest
ciao marzia sono una bambina di 10 anni affetta da sindrome di moebius e abito ha genova io sono convinta che da grande non mi sposerò mai per i motivo della sindrome per gli altri sono brutta per la mia famiglia sono meravigliosa. mia mamma mi ha s
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 Subject :Re: Re: CONSIDERAZIONI.. 2008-01-26 00:00:00 
MARZIAMARCATI

Guest
ciao dolce alessia innanzittutto complimenti per il tuo bellissimo nome di dove sei? io di Como ci sei mai stata? Carissima ho letto il tuo messaggio con un sorriso , si hai letto bene con un sorriso perche' anche se non lo manifesto con l'espressione e'
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 Subject :Re: Re: Re: CONSIDERAZIONI.. 2008-01-27 00:00:00 
alessia1997

Guest
ciao marzia sono alessia di genova io ha 5 anni ho preso la prima cotta per un mio compagno di asilo e ora sto con un altro che ha un anno meno di me però ci sono degli ostacoli da superare nella vita e penso che tu gli abbia già superati io re
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 Subject :Re: Re: Re: Re: CONSIDERAZIONI.. 2008-01-29 00:00:00 
MARZIAMARCATI

Guest
cara Alessia devi avere fiducia in te stessa e poi se proprio non ti piaci quando sarai piu' grande potrai decidere per l'intervento parlane con i tuoi genitori. Io mi sento bella sia fuori che dentro poi volev dirti che lavoro in un'azienda sanitaria dov
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